自閉っ子のひなまつり pamapama 2019.02.25 7 11,824 10 なんて言うタイトルをつけてはみたものの、特別なことはありません。ひな人形を飾るだけです。 わが家では毎年立春にひな人形を飾ります。「ひな人形は一代限り。引き継ぐものではない」とも言うそうですが、わが家では単純に「かわいくて好き」という理由で、わたしの姉の初
自閉っ子の2022年振り返り pamapama 2022.12.26 4 9,799 0 娘を絶対的なリーダーとするわが家の2022年を振り返る時、いちばん大きな出来事は「抗精神病薬の服用を始めた」ことです。 10月から耳かき1杯分ほどの抗精神病薬の服用が始まり、11月には耳かき1杯から2杯に。同時に既に服用を始めていた「メラトベル(体内時計を整える)」の
【速報】自閉っ子の睡眠障害に驚きの異変 pamapama 2023.01.18 8 9,349 0 抗精神病薬の服用が始まってから、くすりの増量、新しいくすりの追加という「3ステップめ」の所にいる現在。なんと娘は今朝まで「7日間連続」で「8時間以上の睡眠」をとることができました! このページでは2017年10月に「夜中に起きてしまう」ことを書いているので、娘の睡眠
自閉っ子のオリジナル言語・2022年版 pamapama 2022.12.12 2 9,322 0 自閉症と知的障害で言葉を話せない娘ですが、独特のフレーズを使います。 自閉症・重度知的障害の娘と「ことば」の関係 by pamapama 自閉っ子のオリジナル言語(更新)と2021年振り返り by pamapama 今回はその更新版です。ほぼ自分用の備忘メモですスミマセン。 機嫌がいい時
自閉っ子育ての「がんばり方」 pamapama 2022.11.28 10 9,065 0 きのう近隣の施設で開催されているイベントに娘を連れて行ったところ突然パニックが始まってしまい、会場のど真ん中でアスファルトに寝転んでしまいました。 例によって後頭部を地面にぶつけようとするのでわたしも一緒に寝転んで、腕を頭の後ろに回しホールド。パーカーの襟
自閉っ子の睡眠事情その後 pamapama 2023.02.07 5 8,628 0 その後の娘の様子です。 うれしいことに良く寝てくれるのは続いていまして、夜中に起きることがだいぶ少なくなりました。 ただしパニックの方は最近また増えてきました。一番寒い大寒の時期、季節の変わり目である節分・立春の時期は毎年かなり機嫌が悪いので、気温や気圧が原
自閉症の人々を支援する「SPELL」とは pamapama 2020.07.13 4 8,591 0 先日、イギリスの自閉症協会が提唱している「SPELL」という理念のことを知りました。S・P・E・L・Lの5文字には同協会が自閉症の人々を支援するうえで大切にしていることがギュッと凝縮されています。 自閉症スペクトラムの娘と少しでも快適に暮らすために、わたしたち親が日々
自閉症・重度知的障害の娘と「ことば」の関係 pamapama 2020.06.29 3 7,646 0 ことし11歳になる娘は言葉を話すことができません。でも「その時その場にふさわしい言葉」を発することがあります。そんな言葉が今いくつあるのか、ちょっと数えてみました。 1.おいしそー! 2.おしっこしー! 3.さようならー(本当にさようならの場面と、「あっちへ行って」
自閉っ子と新しいくすりの関係 pamapama 2023.04.14 7 7,122 0 抗精神病薬の服用が始まってから、くすりの増量、新しいくすりの追加という「3ステップめ」で娘はすごくよく寝てくれるようになったのですが、そのときチラッと書いたように「空腹時のパニック」がとてもひどくなってしまいました。 ぐっすり寝てくれた朝、起きていきなり「近
自閉っ子の入学式 ~中学生になりました~ pamapama 2022.04.11 11 5,586 0 娘が通う特別支援学校中学部への入学式に行ってきました。 式は午後いちばんからの開始だったので、午前中は近所を散歩などして機嫌よく過ごしていた娘。学校へ向かう車の中ではこのように 「あたしは、やるよ。」 とでも言いたげな、決意に満ち満ちた表情に見えたので「さす
自閉っ子の第○波 pamapama 2022.10.17 5 5,513 0 娘の情緒には波があり「悪いことが続くわけではない」代わりに「いいことが続くわけでもない」が現実です。 最近だと夜中3時台に起きることが再び通常運転になっているほか、頼みの綱だった「寝つきの良さ」も怪しくなっています。 たとえばゆうべは娘が何時に寝たのかわかり
自閉っ子とパパのメガネ・世代交代 pamapama 2022.11.14 5 5,362 0 最近また寝かしつけを要求するようになってきた娘を寝かしつけ終えたママと二人でソファーに座っていたら、右耳の近くで「ペキン!」と音がしました。 何の前触れもなく、メガネのつるが折れたのです。 自閉っ子とパパのメガネ by pamapama これまで娘が暴れる度に何度も痛い
自閉っ子のギリギリ海水浴 pamapama 2022.09.06 4 5,179 0 娘の夏休み中は海へ行けなかったので、夏の名残がある今のうちに急いで海へ行ってきました。 場所は沼津市の「らららサンビーチ」。海水浴場としての営業は8月いっぱいで終了している(のでライフセーバーはいない)のですが、それ以外のシーズンでも浅瀬で遊ぶ子どもたちが多
自閉っ子の「ふたつの」卒業 pamapama 2022.03.28 9 4,956 0 前回、卒業式を心待ちにしている親のワクワク感満載の投稿をしたにも関わらず、娘はその週に行われた卒業式に出席することができませんでした。 実は卒業式の前日、まさかの濃厚接触者指定(3回目)を受けてしまったのでした…。しかしお話しはこれで終わりではありません。先
自閉っ子の問題行動 ~ものを投げる~ pamapama 2021.09.06 3 4,842 0 自分の部屋で過ごす時間が増えてきた娘。わたしもママも用事が山積みなので娘の相手をしなくていい時間が増えることは助かります。 そんな娘の部屋からは「ガン!」「バン!」という音がしょっちゅう聞こえてきます。「ものを投げているから」です。 機嫌とは関係ない 絵本、
自閉っ子の飛び出し対策 pamapama 2022.08.08 8 4,711 0 高温多湿がイヤなのか気圧が不快なのか、娘のパニック、髪引き服引きは相変わらずで、今回もお知らせできるような進展はありません。 とりわけパニック時の危険は増してきたので、先日も書いたように抗精神病薬の服薬も視野に入れて医師に相談することにしましたが、間が空い
自閉っ子の「爆弾」対策 pamapama 2022.08.22 10 4,679 0 娘にパニックがあった時は家族で使っているスケジュール共有アプリに「爆弾マーク」とその時間を記入することにしています。ひどいパニックだった場合は1回に2つの爆弾マークをつけます。 今年の8月ときたら爆弾マークの多いこと多いこと。日数より爆弾マークが多いことは明ら
自閉っ子と旬の味 pamapama 2022.09.20 4 4,651 0 中伊豆に住む同級生から「ズガニを捕ってきたけど、食べる?」という連絡が来たのでさっそくもらいに行ってきました。 モクズガニ…伊豆ではズガニと呼ばれるこのカニは、あの有名で高価な「上海ガニ」と極めて近い種類のカニで、見た目はほとんど同じ。 海で生まれて川で育つ
自閉っ子と偏食 pamapama 2020.12.07 10 4,610 6 自閉症を含む発達障害を持つ人たちには「偏食」の傾向が多いことをご存知の方もいらっしゃると思います。 発達障害のある子どもの“偏食” その実態と解消へのヒント記事 | NHK ハートネット 食パンしか食べないとか、白いご飯しか食べない(炊き込みご飯のように色がついていた
自閉っ子の噛みつき対策と「本題」 pamapama 2022.04.25 15 4,564 0 先日ご紹介したように、娘は入学式直前に大きなパニックを起こしてしまいました。その時にジャケットの襟を噛まれ、こんな状態になってしまいました(写真は洗濯後のものです)。 噛まれるかも前提で購入した安物ではありますが、卒業式と入学式の2回しか着てないよトホホ…そ
自閉っ子の「オモテの顔」と「ウラの顔」 pamapama 2021.06.21 7 4,487 0 特別支援学校や放課後等デイサービスとやりとりしている連絡帳を読んでいると「え!ウチの子ってそんなことができるの?」と驚くことがあります。 低学年の頃には「イスに座っていられた」だけでもじゅうぶん驚いたものですが、その後も報告される驚きの「できた」の数々を知
自閉っ子の「伝え方」~頭痛にマキロン?~ pamapama 2020.10.12 4 4,431 6 ある日の夕方、ママが学校との連絡帳を読んで「えーー!すごーい!」と驚いていました。そこにはこんなことが書いてありました(補足および要約してあります)。 朝、バスから降りると教師を引っ張り保健室へ。 初めは「検診がこの頃つづいたから?」と思いましたが、どうやら
自閉っ子の噛みつき&引っ張り対策 ~Tシャツ編~ pamapama 2022.07.11 11 4,341 0 相変わらず娘のパニックは頻発していまして、以前はほとんどパニックのなかった時間帯(晩ごはんを食べ、お風呂に入ったあと)にもパニックが起こるようになってきました。 夕方クルマを降りてから家に着くまでの時間帯も、髪の毛や服を引っ張っておんぶをせがむ、断ると頭突
自閉っ子の爪切り・最新情報 pamapama 2022.07.25 7 4,321 3 爪を切らせてくれないうちの娘。「娘が寝ている間にやすりで削る」という情報のままその後をお知らせしていませんでしたが、手の指は起きている時でも削らせてくれるようになりました! これには段階がありまして、まず「爪をゴシシのあとはアイスだよ」と絵カードを見せて「
自閉っ子の中途覚醒対策 ~「ふんぎり」と「重さ」 pamapama 2021.11.15 5 4,167 0 夜中に起きることを繰り返す娘が、体内時計を整えるメラトニン(薬名はメラトベル)を服用するようになってからきょうで272日になりました。 「7時間以上連続して寝てくれたらOK」という基準で成績をつけると、146勝126敗。勝率はあまり改善されていません。 しかし最近、希望