シリーズ「自閉症って、どんな障害?」第5回~声をかける?かけない?~

pamapama

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先月、東北地方の新聞「河北新報」の読者投稿欄の記事をたまたま目にしました。とても素晴らしい投稿だったので一字一句そのまま転載したいぐらいなのですが、そうはいかないので抜粋しながら補足します。

・知的障害を伴う自閉症の娘さん(5歳)とイベントに出かけた。
・乗り物に強いこだわりがある娘さんが、バスの方へ走っていこうとした。
・お母さんがそれを制止すると、娘さんはパニックに。

自閉っ子の中には強いこだわりを持つ子も多く、突発的な行動を取ったり、それを止められるとパニックになったりすることはよくあります。なのでこのお母さんも

・全力でバスへ向かおうとする娘さんを抑えるのに必死で他の動作ができない。
・カバンからスマホを取り出すことができず、少し離れているご主人が呼べない。

という状態に。でもそこに救いの手が差しのべられます。

・出発までまだ時間のあるバスの運転手さんが(まだ動かないけど)「バスに乗るかい」と声をかけてくれた。
・さらに「お母さん大変だな」と気遣ってくれた声を聞いて、涙が止まらなかった。

投稿者の方はとても丁寧で奥ゆかしい、上手な文章でご自分の気持ちを綴っておられました。わが家の娘も知的障害を伴う自閉症。似たような経験があるのでこの記事を妻に転送したところ、すぐに

「わ~~!道端で読んで号泣!ウチと一緒だ~!」

と返信がありました。

パニックで動きが取れない

うちの娘は8歳。大人が本気になっても抑えられない力を出すことがあり、パニックを起こしてしまうと洋服や髪の毛、時には体にかみついたまま離れません。

妻と娘の2人でいる時などはバランスを崩して転んでしまったりすると起き上がれず、パニックが収まるまでそのまま待つしかありません。途方に暮れた妻と娘が2人して泣いていたこともあったそうです。

しかし実際には「なんで母親は叱らないんだろう」と思っている方もいるでしょうし、単刀直入に「ジャマだよ!」と言われたこともあります。

ですからできるだけ妻と娘の2人にしないようにしていますが、どうしても無理な時があります。また、娘がもっと大きくなってもこのようなパニックを起こすようであれば、わたしがいても同じ状況に陥ってしまうでしょう。

噛みちぎられては補修、を10カ所以上繰り返したダウンジャケット。「男の勲章だよ」なんて言ってましたが、さすがに捨てました。噛まれている最中に「やめろ!」と言いたいのを中途半端にこらえた結果「やめてよ!」と女言葉になってしまったことがあります(笑)。
噛みちぎられては補修、を10カ所以上繰り返したダウンジャケット。「男の勲章だよ」なんて言ってましたが、さすがに捨てました。噛まれている最中に「やめろ!」と言いたいのを中途半端にこらえた結果「やめてよ!」と女言葉になってしまったことがあります(笑)。

声をかける?かけない?

新聞投稿のお母さんは後半にこう書いています。

「『泣いたり暴れたりしている子がいたら、声をかけてあげて』と簡単に言えないのが、発達障害の難しいところです。」

そうなんです。たとえばウチの娘はそんな時に声をかけられて母親が別の人の相手をしたりすると余計に怒ってしまうので、その点に関しては「放っておいてもらう」のが助かります。

でも、「カバンから(娘にあげるための)お茶やお菓子を出したい」という場合は声をかけてくれると助かります(お菓子で娘の気が紛れるようなこともよくあるので)。本当に人によって、時と場合によっていろいろで「こういう時はこうして欲しい」という共通の解はありません。

「じゃあどうすればいいの」と問われると言葉がありませんが、ここで再び投稿者の方の言葉を引用します。

「不思議な行動をしている人を嘲笑しない、『親のしつけが悪い』『本人の努力が足りない』『わがままだ、甘えだ』と決め付けない。それも優しさだと思います。」

妻は、道端で娘がパニックを起こして動けなくなった時のことについて「通りすがりの人は『なんだ?この親子』って思ってるだろうね」なんて話をよくします。でも最近では「自閉症をもっとよく知ってもらうために」と開き直って「このヘンな光景をみんなに見てもらって町の名物になってやれ(笑)」なんて言ったりもしています。

障害者の親がこんなことを書くと「だから自分のこどものことは大目に見て」と言っているようにとらえられてしまうかも知れませんが「世の中にはいろんな人がいる。変に思える行動や言動には理由がある」という気持ちはいつも忘れないように心がけています。

 シリーズ「自閉症って、どんな障害?」第1回~生まれつきの障害~
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 シリーズ「自閉症って、どんな障害?」第2回~待てない~
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 シリーズ「自閉症って、どんな障害?」第3回~自閉症と睡眠~
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最終更新:

コメント(8

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  • J

    jina

    途方に暮れた妻と娘が2人して泣いていたこともあったそうです。



    上記で涙が出ました。他人事ではありません。自分にできる支援の把握と相手のニーズを判断する力をつけます。

    • P

      pamapama

      きのうの朝もスクールバスを待っている時パニックになってしまって2人は(少し離れたところにいるわたしからは死角の場所で)動きが取れなくなっていました。妻はスマホをなんとか取り出してわたしにメールをしたのですが「きて」と打とうとして「かて」になっていました(笑)が、すぐに駆け付けることができました。ほとんどのお母さんはひとりで送り迎えしているので大変です。「放っておいてくれる方がありがたいこともある」とは書きましたが、やっぱり声をかけてくれる人の存在は心強いです。

    • C

      cha_chan

      >「世の中にはいろんな人がいる。変に思える行動や言動には理由がある。」

      このような意識を持っているだけでも、相手への関わり方や対応の仕方が変わってくるように思いました。
      あっ!と思っているけれど声をかけられない人、どうしていいか迷っている人はたくさんいると思います。
      相手の状況を理解し、手を差し伸べる勇気を持ちたいです。

      • P

        pamapama

        「迷ったけど何もできなかったな…」と心の中で思ってくれるだけでも前進ですね。

      • A

        akaheru

        >「世の中にはいろんな人がいる。変に思える行動や言動には理由がある」という気持ちはいつも忘れないように心がけています。

        これはとても大切なことだと思います。自分のご近所に、すれ違う際に挨拶をしてもいつも何の反応もしてくれない男の子がいて、最初は「また無視されちゃった・・・」と思っていたのですが、しばらくして耳が不自由であることを聞き納得しました。知らないと「?」となっちゃうけど、なにか理由があるのかもという気持ちを持つことで自分自身の心にゆとりができて、その結果相手を傷つけるのを防ぐこともできるかもしれません。

        子供に限らず、フォローが必要な人をみんなで理解して見守る空気をもっと作っていきたいですね・・・!

        • P

          pamapama

          うちの近所にも挨拶を返してくれない人がいますが「場面緘黙症」というのもありますから「何か事情があるのかも」と考えることにしています。ギロッと睨んで去っていく人もいますけど(泣笑)。

        • B

          baikinman

          パニックになっている子供とその対応をするお母さんがいたら、私ならどうするだろうと考えました。
          多分、「何かできることはないですか?」と声をかけると思います。
          その行動が相手にとってよいのかとても悩みますが…。
          助けたいけれど、どうしたらいいか分からない人はたくさんいるはずです。
          どうすると親子にとって良いのかが分かるといいのになぁと思います。
          お母さんが途方に暮れているときに、少しでも力になれたらと心から思います。

          • P

            pamapama

            「うちの子は妻が他の人の相手をすると怒る」と書きましたが、妻は「声をかけてくれる方がうれしい」と言っています。自分が両方の立場を経験してみて、声をかけるなら「大丈夫ですか?」と言えば、仮に断る場合でも「大丈夫です」という否定的ではないひと言で返せるので良いかな、と考えています。